Qui sommes-nous
Nous sommes une association fondée à Vic (Barcelone, Catalogne) de personnes atteintes de lichen scléreux vulvaire, la forme la plus fréquente. Nous nous unissons pour mettre fin à la solitude que beaucoup ressentent face à un diagnostic peu connu.
Comment tout a commencé
Durant l'été 2021, deux personnes atteintes de lichen se sont rencontrées grâce à une annonce que l'une d'elles avait affichée ce matin-là dans un centre médical. L'annonce indiquait qu'elle avait reçu un diagnostic de lichen et qu'elle cherchait d'autres femmes dans la même situation. Cet après-midi-là, elle reçut un appel. Ce fut le début de tout.
Quelques mois plus tard, nous avons créé un groupe WhatsApp et avons commencé à nous réunir en personne dans un café. Des moments où nous partagions nos expériences et nos interrogations sur le diagnostic.
Nous avons eu l'opportunité de participer à une création vidéo pour donner de la visibilité à la maladie que nous partagions. Voici le résultat.
Grâce à cette expérience, nous nous sommes finalement réunis en association le 5 mai 2025 avec l'espoir de pouvoir créer une communauté pour transformer la peur et la solitude en force et soutien mutuel.
Contactez-nous
Vous avez des questions ?
Si vous avez le lichen ou connaissez quelqu'un qui en est atteint, écrivez-nous. Nous sommes là pour vous accompagner.
Contactez-nous